當你在為孩子沒有考到好成績而生氣時，有的媽媽擔憂的竟然是孩子能不能好好活著

幾年前認識一群腦麻孩子的媽媽們，跟姐姐帶著他們做過兩次糖果和餅乾，我也跟他們一起出遊好幾次，每次都覺得他們好辛苦，上下車就是搬輪椅、抱孩子，但是雖然不方便，他們還是找很多機會帶孩子出門，幾個家庭定期聚會，讓孩子們能互相熟悉有朋友。

其中一對兄弟讓我很捨不得，剛開始我以為他們是重度的腦性麻痺，結果他們得的是一種叫做「萊希-尼亨症候群」的罕見疾病。已經上國中的年紀，卻沒有離開過輪椅，不會說話、沒有自理能力，最讓人敬佩的是，每次聚會的時候總是看到爸爸媽媽都很細心的照顧，常常吃飯吃到一半，得放下筷子去幫孩子們換尿布、餵食、抽痰…從來沒有因為孩子重度的狀況而疏忽或放棄孩子。

照顧兩個行動不方便的孩子有多辛苦，光是想像就讓人於心不忍，最辛苦是孩子們常常傷害自己，兩兄弟會自殘咬到嘴唇都是血，有時候也咬舌頭，沒有辦法制止孩子，父母只好帶哥哥去拔牙齒，拔一邊他就換另一邊咬。我想要把孩子的牙齒拔掉，父母的心裡一定很痛，但是為了孩子不傷害自己，父母做出不得已的決定，為的就是他不再咬舌頭。孩子現在下嘴唇已經沒了，舌頭只剩一半，下排牙齒犬齒後面都拔掉了。

孩子們常常會有肌肉高張的狀況，只要肌肉處於緊繃狀態，就會讓他們不舒服，因為沒有口語，身體不能動，沒辦法發洩情緒，就只能動嘴巴咬自己。

我很難想像要看著兩個孩子自殘的痛苦，照顧他們就已經心力交瘁，還有沉重的經濟壓力。一台好幾萬的輪椅要隨著孩子長大幾年就得更換，孩子的尿布、醫療費用都是很龐大的支出，最近孩子要動一個手術，醫生說開刀可以改善他們的肌肉張力和自殘行為，真的很為他們開心，因為他們終於不用再痛了。

但是，一個孩子的開刀費用就要自費60萬，孩子生病的家庭，通常都只有爸爸在工作，媽媽全職照顧孩子，父母根本無力負擔這樣龐大的開刀費用，讓他們的父母陷入天人交戰，到底是要讓孩子繼續痛?還是要背負還不完的債?

在我煩惱妹妹學不會時，媽媽擔憂的是孩子能不能繼續呼吸，在我煩惱大孩子不願意好好讀書時，竟然有個媽媽只期待自己的孩子不要再有痛苦。

看到這些辛苦的家庭，真的覺得自己身上背的責任和壓力都不算什麼，我也不想讓孩子們繼續痛，盡一點心力，希望他們的手術能順利進行，能盡快改善孩子的問題。